хожу по форуму уже который день и не встретила ни одного слова про Пермский Институт Сердца. Неужели мы одни оперировались там? Откликнитесь, земляки.

Мы с мамой оперировались в 2005 в этом центре так что Мария Вы не одни здесь Мы в феврале туда собираемся ехать ,снова ,на обследование)

Дочь в январе этого года оперировал Кашин, спасибо ему))))

Маму оперировал он же в 2004 году.

Добрый день!
Дочке 4 месяца.В 1 месяц обнаружили врожденный порок сердца. Наблюдаемся в Пермском федеральном центре сердечно-сосудистой хирургии 16 апреля 2012 г. были на консультации. Заключение детского кардиолога: Два близко расплженных центральных втричных ДМПП с общим диаметром 16*12 мм со сбросом слева-направо, с м/п Pg-4 мм рт.ст. Дилитпция правых камер. TR 2. Дилитация правых камер. TR 2 степени. Незначительно повышено P в ЛА. Функциональная гиповолемия ЛЖ. QP: QS=5.2:1 Оперативное лечение в настоящее время можно отложить до исполнения 6 месяцев ребенку.Т.е в июне 2013.
Т.е. операцию нужнот делать однозначно!!!!!Вопрос теперь где?
Начала искать отзывы, и была в шоке.Целая волна пострадавших от рук наших хирургов.А совсем недавно были случии звнесения синегной палочки с летальным исходом((((Нашла в интернете жуткую историю об Анечке Фаткуллиной стало страшно...
Собираю информацию о других кардиоцентрах России.
Нацелились на Питер!Решаем вопрос с квотой.Есть два центра ДГБ №1 и им.Алмазова.

Аня, к сожалению, не единственная...
Давайте держаться вместе. Я тоже из Перми. А квоту на Питер могут дать? Расскажите потом, как все проходит с документами.

они еще к нам шабашить приезжают((((
неустанно благодарю Бога, что, когда родился сын, гуманитарной помощи не было

Конечно все расскажу))
Прийдется брать кредит, для нашей крохи в лепешку расшибемся!!!!!
Сколько примерно может стоить операция по закрытию ДМПП в России?Если квоты не будет, то скорей всего поедим в Германию.

Про Пензу много хорошего пишут, может, туда, все же ближе.
Т.е. все равно за свои деньги?

Мы тоже из Перми, а акклюдером нельзя закрыть эти 2 дырочки? Мы на консультацию в Москву летали, в Филатовскую. Про Питер много хорошего слышала. Где то я читала, что мы имеем право требовать квоту в и любой кардиоцентр. Хотя пермские врачи конечно же говорят что бесплатно только у них, а в другое место платно...

девочки. про квоту не знаю, но ведь есть куча российских фондов, они такие операции охотно оплачивают

В ДГБ №1 Питера квот нет и быть не может, так как это городская, а не федеральная, клиника. Если вы настроены именно в Питер, то фонды, действительно, могут вам помочь. Это нормальная практика.

В Пензу квоту можно взять в местном минздраве, как и во многие другие клиники.
Про квоту в Алмазова не знаю, честно сказать. Напишите, если кто в курсе

Совсем не обязательно брать кредит и финансово расшибаться в лепешку) Лучше потратить энергию на поиски подходящей клиники и получения квоты в нее, либо поиска фонда, который вам поможет, если лечение в этой клинике не попадает под разряд квотируемых.
Удачи вам! Все будет хорошо!)

Галина, если бы ты знала, какой у нас в Перми бардак(
Даже не представляю, как тут можно выбить куда-то квоту...
Столько случаев...

Я в своем регионе квоту выбивала в буквальном смысле - выбивала- месяц! Почитайте, вдруг мой опыт вам поможет: http://cardiomama.ru/forum/index.php?s=&am...ost&p=86555
В нашем регионе тоже не хотели давать квоту туда, куда хотелось мне. И все таки выход нашелся. Невозможного не бывает)

А в других регионах я вообще не слышала, чтоб были проблемы - выдают сразу и без проволочек и выноса мозгов.
Попробуйте.
В вопросе спасение ребенка нет места сомнениям, смущениям и псевдо- деликатности, только решительность, твердость и вера в победу.

п.с. сорри за пафос

Галина, наши так просто не дадут. У нас же СВОЙ федеральный центр. Наш Суханов сердце пересаживать собирается. 10 человек уже в очереди. Да пока с этой синегнойкой приостановили процесс. Так что, наши уверены, что они могут все.


Дай Бог, чтобы родители Вареньки быстрее смогли найти выход.

Девы, почему бы не обратиться в фонды? У нас в Кирове не реально по квоте поехать куда нибудь, кроме Бакулевки, сразу обращаемся в фонды, ни одному человеку еще не отказали. Ехать можно куда угодно. Вот недавно уехали в Томск, потому что так захотели. По моему Русфонд им оплатил в итоге операцию. В Филатовку ездят. Я уже никому не советую с квотами бодаться. Если ребенку новорожденному срочно требуется операция, тогда, действительно, только Бакулевка, они, следует отдать им должное, без всяких бюрократических проволочек ребенка забирают. А если есть время, то реально абсолютно все, любая клиника России и Германии. Вот на Фонтен в Берлине вчера собрали кировскому мальчику.

Вот выдержки из моей переписки
с ДГБ №1:
"Здравствуйте, уважаемая Екатерина.
Если возможно, отправьте мне ультразвуковое изображение. Протокол УЗИ -
это хорошо, но это мнение исследователя. По рентгенограмме, по крайней
мере, мне не показалось, что дефект столь огромен, что нужно оперировать
до года.
Если есть показания к операции, то мы возьмем Вашего ребенка, деньги на
операцию найдем.

--
С уважением
В. С. Довгань, кардиохирург ДГБ N1, СПб."


Берлин
Dobrij den
Mi vsegda nadeemsia na vosmozhnost okkludera. Dlia tochnogo planirovanija rekomenduju Vam ambulatornoje obsledovanije na meste.

Soobschite o Vashih planah.

S uvazhenijem

Dr. Ovrutski

Оклюлдер ставить в нашем случае(если действительно 2 дмпп рядом) опасно. Есть сомнения, тк узи делалось в федеральном центре, сложилось мнение, что они как бы подталкивали к операции.Если ситуация не критична, то дотянуть бы до годика)
Полосная в Германии, я так понимаю стоит в разы больше(((Даже, если фонд оплатит часть, то остальные брать не особо есть где(

Мы тоже из Перми, у нас ДМПП, дочке 7,5 мес. В Перми сразу предложили операцию, причем плановую, но достаточно срочную. Мы склоняемся к кардиоцентрам в других регионах. Мне примерно говорили, что нужно готовить 200 тыс.

Мария, по каким причинам Вы склоняетесь к другим кардиоцентрам? И почему за деньги?
И еще, скажите, где Вы узнали про цены? У нас?

К другим кардиоцентрам склоняемся по тем же причинам, что и выше указанные. Почему за деньги - потому что в Перми выбить квоту очень не просто (
Если, конечно необходимость операции подтвердится, будем пробовать добиться квоты, но готовимся ко всему.
Про цены мне приблизительно сказали знакомые, точный порядок цен пока не известен.

Пусть все получится!

Наша 5-летняя Анечка Фаткуллина погибла 4 января 2013 г. после операции в возглавляемом Сухановым Пермском федеральном центре сердечно-сосудистой хирургии. Синегнойная палочка! Сепсис! Следственным комитетом возбуждено уголовное дело №320. Оказалось: подобных случаев много. В том числе, с детьми - Димой Лядовым, Машей Дедовым и другими. Не повторите наших ошибок! Мы объединились в группу «Пострадавшие от деятельности Суханова». Памятью наших детей просим вас о поддержке. Чтобы были обеспечены гласность, независимые экспертиза, чтобы следствие и суды не затягивались, чтобы виновные, были наказаны, чтобы навели порядок в медучреждениях, чтобы раскрыли, наконец, статистику и структуру смертности, чтобы по халатности людей в белых халатах не гибли дети… Людмила Фаткуллина, Аркадий Константинов. С.т.89124896904 ar_kons@mail.ru

Здравствуйте кто вам вообще сказал что квоту выбить очень не просто ,а вы хотя бы пытались? Я взяла квоту без проблем в Пензу,только мне это мало помогло тк нас в Пензе уже 3 раза переносили.а теперь вообще сказали что у них проблема с финансированием что они уже многим отказали. нам уже 8 мес и диагнос ТФ. вот теперь не знаю что делать!!!!!!! а на счет квоты. найдите в вк Люцию Капустину она вам поможет.

Оказание помощи пациентам с врожденными пороками сердца в федеральном Центре сердечно-сосудистой хирургии (г.Пермь).
Совершенно очевидно, что все мы хотим дать нашим детям только самое лучшее. Это абсолютно нормально и, что очень важно, вполне реализуемо в нашей стране. Государство предоставляет гарантированную возможность БЕСПЛАТНОГО лечения ребенка с врожденным пороком сердца (ВПС), а родители сами могут выбрать медицинское учреждение, в котором эту помощь окажут. Поэтому вызывает недоумение периодически возникающая шумиха в СМИ, интернете, когда объявляется сбор средств, в том числе с участием каких-то фондов, для ребенка, нуждающегося в операции на сердце (причем чаще всего не самой сложной, рутинной). Ряд центров постоянно «присутствуют» на тематических форумах с целью обратить на себя внимание, сформировать определенное общественное мнение. Это обусловлено возросшей в последние годы конкуренцией среди теперь уже довольно большого числа медицинских учреждений по оказанию помощи детям с ВПС. Уже ни для кого не секрет, что за каждой квотой, выделяемой государством, стоят вполне реальные материальные средства, которые определяют, в конечном счете, и перспективы центров для их функционирования и развития и финансовый климат в больших коллективах, занятых в организации самого процесса диагностики и лечения. А это весьма актуально в непростых экономических условиях сегодняшнего дня. Другой реалией нынешней ситуации является и тот факт, что современные федеральные учреждения, осуществляющие лечение детей с врожденной сердечной патологией, оснащены в соответствие с определенными российскими и международными стандартами, то есть располагают практически идентичным набором диагностического и лечебного оборудования, необходимого для выполнения современных высокотехнологических операций. Поэтому основным отличием в данном случае являются опыт коллектива, а также те задачи, которые он ставит перед собой в деле помощи детям с ВПС. Этот момент является ключевым при выборе учреждения для лечения ребенка.
В преддверии Нового года нам хотелось бы рассказать о тех возможностях, которыми располагает наш центр по лечению пациентов с врожденными пороками сердца. В силу определенных обстоятельств о нашем учреждении отсутствует свежая и главное достоверная информация, тем более, что детская служба в пермском федеральном центре сердечно-сосудистой хирургии в этом году подверглась существенной организационно-кадровой реорганизации, а направление «хирургия врожденных пороков сердца» на ближайшие годы руководством ФЦССХ (г. Пермь) определено как приоритетное.
В структуре федерального центра ССХ имеется детское 20-коечное отделение с современной палатой интенсивной терапии. В связи с увеличением объема хирургической помощи детям с января 2015 года расширяется в два раза детское реанимационное отделение (до 8 коек). Коечного фонда отделения и реанимации вполне достаточно для выполнения объема операций в соответствии с европейскими стандартами.
Основной принцип работы детского кардиохирургического отделения - это индивидуальный подход к лечению каждого ребенка, в основе которого лежат современные знания и многолетний опыт коллектива в этой области (ведущие позиции в отделениях детской кардиохирургии и анестезиологии и реанимации занимают специалисты с опытом работы более 25 лет в ведущих специализированных центрах страны, имеющие за своими плечами багаж нескольких тысяч операций, в том числе и у новорожденных). В отделении выполняются все известные оперативные вмешательства по поводу врожденных пороков у пациентов детского возраста от периода новорожденности до 18 лет. Это в первую очередь критические пороки – транспозиция магистральных артерий, синдром гипоплазии левого сердца, коарктация аорты, различные варианты стеноза и атрезии легочной артерии, аортальный стеноз, тетрада Фалло, общий артериальный ствол, тотальный аномальный дренаж легочных вен. Мы выполняем сложные реконструктивные вмешательства, в том числе повторные и многоэтапные, у пациентов с унивентрикулярными пороками (единственный желудочек сердца)- операции Глена, Фонтена. Отдельное направление – хирургия осложнений естественного течения оперированных ВПС - реконструкция и протезирование клапана легочной артерии после радикальной коррекции тетрады Фалло, замена кондуитов в легочной позиции после предшествующих операций на выводном тракте правого желудочка (атрезия легочной артерии, общий артериальный ствол, транспозиция магистральных артерий со стенозом легочной артерии). Плановая хирургия включает лечение всего спектра септальных дефектов, в том числе малоинвазивно, различных форм атрио-вентрикулярной коммуникации, клапанных пороков (пластика, протезирование, операция Росса), а также эндоваскулярные вмешательства (лечение пациентов с дефектами перегородок сердца, открытым артериальным протоком, стенозами клапана легочной артерии). Тесный контакт с учреждениями родовспоможения Пермского края позволяет планировать и проводить роды у женщин группы риска (при подозрении на критический врожденный порок сердца у плода), независимо от региона проживания в непосредственной близости от Центра, с последующей диагностикой и лечением новорожденных с ВПС в детском отделении Центра. Очень важный принцип нашей работы-это открытость и доступность для пациентов и их родителей. Мы всегда готовы ответить на все вопросы по телефону, через сайт Центра, осуществить организационно-методическую помощь в получении квоты на лечение в наш Центр. Все оперированные у нас дети навсегда становятся «нашими», поскольку мы считаем, что они должны наблюдаться и получать необходимую консультативную помощь там, где выполнялось хирургическое лечение. Мы готовы организовывать консультативные выезды специалистов для отбора детей на хирургическое лечение, как мы делаем это в Крыму, Кировской области, Пермском крае, Удмуртии. В планах руководства ФЦССХ увеличение объемов помощи пациентам с врожденными пороками сердца до 450 открытых операций и двухкратное увеличение эндоваскулярных процедур.
Сотрудники Центра желают Вам здоровья и уверенности в решении сердечных проблем в вашей семье! Мы всегда готовы прийти Вам на помощь!